出産・入院・診断前後のことから、普段の暮らしの様子まで、さくらとの日々を綴っています。
さくらとの暮らし カニューレ閉塞に、夫婦で対応できた理由
気管切開・人工呼吸器で在宅生活を送るさくらが経験した、3回のカニューレ閉塞。冬の痰の対策をしていても防ぎきれなかったことと、アンビューで胸が膨らまず閉塞を疑い、夫婦で予備のカニューレに交換した対応を、ママの目線で綴りました。
さくらとの暮らし 家族3人がコロナに、さくらは1人で入院
2022年8月、パパとママが続けてコロナに感染し、人工呼吸器をつけたさくらは1人で入院することに。かかりつけの入院制限、会えなかった療養期間、陽性のまま始まった付き添い入院まで、医療的ケア児の家族の体験をママ目線で綴りました。
さくらとの暮らし 呼吸器の水滴で救急車を呼んだ朝
人工呼吸器の回路にたまった水滴が気管に入り、サチュレーションが60台まで低下。アンビューをしながら救急車を呼んだ2022年6月の緊急入院と、退院後に我が家で始めたホースの水滴対策をママの目線で綴りました。在宅生活を始めたばかりのご家族へ。
さくらとの暮らし パパとの付き添い交代と、ようやく迎えた退院
2022年4月、医療的ケア児の娘・さくらが退院するまでの記録です。初めてのカニューレ交換、訪問看護や訪問診療が決まった退院前カンファレンス、2回にわたるパパとの付き添い交代を経て、4月27日に家族3人の暮らしが始まるまでをママの目線で綴りました。
さくらとの暮らし 久しぶりのさくらと、始まった付き添い入院
2022年3月、1ヶ月以上ぶりに医療的ケア児の娘・さくらに会え、付き添い入院が始まりました。ミルクのたびに続いた苦しそうな様子、期待とは違った遺伝カウンセリング、看護師さんに教わりながら始めたたん吸引とミルク注入の日々を綴ったママの体験記です。
さくらとの暮らし ようやく分かった病名、それでも願うこと
医療的ケア児の娘・さくらが体調を安定させていった2022年2月、Zoom面会で動いている姿に会えた喜びと、SMARD1の確定診断を受け治療法がないと知ったショックが同時に訪れた体験記です。
さくらとの暮らし 受け入れるしかなかった、気管切開の手術
医療的ケア児の娘・さくらが気管切開の手術を受けた、2022年1月の体験記です。決心がつかないまま受け入れた手術、会えないまま迎えた手術当日、面会禁止のなかで写真だけが心の支えだった日々の記録です。
さくらとの暮らし 原因が分からないまま、気管挿管が必要に
数値が安定せず、ある夜4回のコードブルーの末に気管挿管をすることになった経緯を綴っています。原因が分からないまま状態が悪化していく怖さ、HCUでの面会、気管切開を勧められながらも決心がつかないまま迎えた年末のことをまとめました。医療的ケア児との暮らしの記録です。
さくらとの暮らし まさかの発熱と、一時帰宅の途中で鳴った電話
ヘルパンギーナでの入院、退院直後のチアノーゼ、そして「今後の方針」を聞くはずが再入院に。付き添い入院の疲れの中、一時帰宅の途中でかかってきた結核疑いの電話まで。慌ただしく状況が変わっていった数週間を綴ります。
さくらとの暮らし 退院翌日が100日バースデーでした
検査入院からの退院翌日は、ちょうど娘の100日バースデー。お宮参り・お食い初めを終え、通院を重ねる中で受けたSMA（脊髄性筋萎縮症）などの精密検査。原因が分からないままの日々に募っていった当時の気持ちを綴ります。