イベント・お出かけ 在宅ケア開始直後のお出かけ、最初の一歩
在宅ケアが始まったばかりの頃のお出かけの様子を、パパ目線で振り返ります。コンビニまでの往復すら大変だった日々から、外出時間が伸びていくまでの経緯や、外出用の人工鼻で気づいた個体差についてもご紹介します。
医療的ケア児
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制度・お金 必要な情報をどこで得るか
医療的ケア児の子育てで「必要な情報をどこで得るか」に悩む方へ。主治医や医療的ケア児支援センター、患者会、SNSなど頼れる情報源と、目的の明確化・発信元の確認といった情報収集のコツを、実体験を交えてまとめました。
制度・お金 在宅看護への移行の流れ
医療的ケア児の退院・在宅看護への移行で押さえておきたい準備をまとめました。入院中の準備から自宅での看護体制づくり、公的支援制度まで、実体験をもとに解説します。
制度・お金 小児慢性特定疾病と障害者手帳の違いって？
小児慢性特定疾病と障害者手帳、何が違うのか。対象・認定基準・受けられる支援の違いから、両方を利用するケース、申請時に確認したいことまで、医療的ケア児を育てる私たちの経験も交えてまとめました。
制度・お金 子どもの病気がわかったら何からすれば良いのか
子どもの病気が分かったとき、親は何から始めればいいのか。病名が分からない段階での記録の取り方や医師への伝え方、病名判明後の情報収集・公的支援の確認方法まで、実際に希少難病の子どもを育てる私たちの視点でまとめました。
さくらとの暮らし 付き添い入院
生後3ヶ月、初めての付き添い入院の記録。当初3日の予定が検査の都合で実質5日間に。MRIでの鎮静剤、大部屋が使い放題になった土日のことなど、家族それぞれの不安と発見を綴ります。
さくらとの暮らし 検査入院の始まり・・・
生後3ヶ月、紹介状をもらって初めて訪れた病院で告げられた血中酸素飽和度95という数字。まさかの検査入院を勧められ、頭が真っ白になった当日の体験談です。子どもの検査入院を控えているママ・パパへ向けて綴ります。
さくらとの暮らし 体重が増えません😫
生後2ヶ月、母乳が足りないのかと悩んで駆け込んだ母乳外来。そこで先生が気づいたさくらの異変が、後にSMARD1という病気に気づく大きなきっかけになりました。同じように体重の増えに悩むママへ向けた体験談です。
さくらとの暮らし 更新します（笑）
半年ぶりの更新のご挨拶と、2022年の退院後に経験した2回の緊急入院（気道トラブル・コロナ）について振り返る近況報告です。医療的ケア児との日々の変化を綴っています。
さくらとの暮らし 予防接種できない⁉️⁉️⁉️
生後2ヶ月、初めての予防接種の予約をした日に「胸の凹み」を指摘され、漏斗胸と呑気症の診断を受けたときの体験談です。体重が増えにくかった不安や、ひとまず経過観察となった安心感を綴っています。