はじめまして♪娘のこと

こんにちは😊ママのさきです。
プロフィールでも書いた通り、このブログではさくらの病気のことや、
日々の日常などを書いていきたいと思います(^^)

さくらに発症した病気のこと

さくらは0歳で、「呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症（SMARD1）」を発症しました。
名称は似ていますが、10万人に1人と言われる脊髄性筋萎縮症（SMA）とは原因遺伝子が異なる別の疾患です。そのため、スピンラザ・ゾルゲンスマ・エブリスディといったSMAの治療薬は使えません。

最初は何の病気か分からないまま、症状がどんどん進行していく日々でした。
病名が判明したときに医師から伝えられたのが、世界で60症例ほどしかない病気で
治療薬や治療法がなく、進行性のものであるということでした。

はじめはショックで受け入れるのに時間がかかりましたが、
さくらの可愛い笑顔を見ているうちに徐々にこの病気と向き合うことができたのです。
どんな形でも私たちのもとに生まれてきてくれたことは嬉しかったです。

病名が分かるまでの間、さくらは入退院を繰り返していました。
ちょうどこの時期はコロナ禍と重なり、面会制限が設けられてしまったことも、
当時の私たちにとって大きな不安要素でした。

さくらの病気と、コロナ禍という状況が重なり、当時は本当に手探りの毎日でした。

病気発覚前の予定では、今頃は保育園に入り、私は仕事復帰をしているというものでした。
ですが人工呼吸器をつけて、お座りも立つこともできない、さらには首も座っていない状態で、
想像していた未来図とは遥かにかけ離れた形となりました。

それでも今は家族3人で過ごすことができており、やっと幸せを感じています。

次回からは、病気発覚前から現在までの経緯をもう少し詳しく書いていきたいと思います！

murramuramura より:

本当に大変ですね…
でも本当にお父さんお母さんはすごくさくらちゃんの為に頑張っていてすごいと思います！
これからもさくらちゃんの為に、そしてお父さんお母さんのためにもがんばってください！