必要な情報をどこで得るか

医療的ケアが必要なお子さんの育児では、
「この症状は大丈夫かな」「この制度、うちも使えるのかな」と、
気になることが次々に出てきますよね。

インターネットで検索しても情報が多すぎて、何を信じればいいのか、
どこに相談すればいいのか迷ってしまうこともあると思います。
私たちも、この情報迷子の状態を何度も経験してきました。

この記事では、私たちが実際に頼ってきた情報源と、
情報を集めるときに意識してきたポイントをまとめました。
同じように情報の探し方で悩んでいるパパ・ママの、参考になれば幸いです。

なぜ情報が必要なのか

医療的ケアが必要なお子さんの育児では、
一般的な育児情報だけでは対応しきれない場面が多くあります。
吸引や経管栄養、医療機器の管理など、
日々のケアに関わる判断を、その都度求められるからです。

情報が手元にないと対応が遅れたり、使えるはずの制度を知らないまま負担が増えたり、
一人で抱え込んでしまったりすることにつながるため、パパ・ママだけでなくお子さんにとっても
必要な情報にたどり着く方法を知っておくことはとても大切です。

どこで情報を得るか

主治医・医療機関

知りたい内容によって相談先を使い分けると、必要な情報にたどり着きやすくなります。
病気や治療のことは主治医、日々のケアで困ったこと（吸引の仕方や緊急時の対応など）は
看護師、体の使い方や発達のことはリハビリの先生（PT・OT・ST）、お薬のことは薬剤師、
制度や生活のことはソーシャルワーカー、という具合です。

診察や面談のとき、疑問に思ったことは遠慮なく聞いてみてください。

医療的ケア児支援センター・行政

医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律に基づき、
都道府県ごとに「医療的ケア児支援センター」の設置が進められています。

医療的ケア児支援センターは、お子さんやご家族からの相談を受けて情報提供や助言を行うほか、
医療・福祉・教育など複数分野にまたがる関係機関との連絡調整も担う窓口です。

お住まいの市区町村の福祉課や保健センターでも、利用できる制度やサービスについて相談できます。医療的ケア児とご家族を支援するNPO法人などの民間団体も各地にあり、
相談窓口として頼れる場合があります。「どこに相談すればいいか分からない」というときは、
まず行政の窓口に連絡してみるのも1つの方法です。

患者会・親の会

同じ病気や境遇を持つご家族と繋がれるのが、患者会や親の会です。
「うちの子も同じことで悩んでいる」、「こんなケア方法を試してみたらうまくいった」など、
インターネットでは得られない、生きた情報を交換できます。

孤独を感じやすい育児の中で、同じ気持ちを共有できる仲間がいると、とても心強いものです。
今は、オンラインで参加できる会も増えていますので、ぜひ探してみてください。

ただし、病気によっては患者会・親の会自体が存在しない場合もあります。
その場合、病名が完全に一致していなくても、
似たケアや制度を利用する病気の会が参考になることがあります。

患者団体一覧 – 難病情報センター

www.nanbyou.or.jp

わたしたちの活動 - 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク

原因がわからない、あるいは治療法が見つかっていない、いわゆる子どもの難病は800種類を超え、全国で25万人以上の子どもたちが難病とともに暮らしています。難病のこども支援全国ネットワークでは、子どもたちとその家族、それを支えるさまざま立場の人...

nanbyonet.or.jp

インターネット・SNS

インターネットやSNSは、検索ワードを工夫したり、
信頼できる情報源を意識したりすることで、有効な情報源になります。
SNSでは、同じ境遇のパパ・ママが集まるグループに参加すると、
体験談や実用的な情報を得やすくなります。

ただし、SNSの情報は玉石混交です。

他のお子さんに合ったケア方法や制度の使い方が、
そのまま自分たちの子どもに当てはまるとは限りません。
医療や制度に関わる重要な判断は、主治医や自治体の窓口などにも確認するようにしましょう。

情報を集めるときのコツと注意点

必要な情報源が分かったら、次は情報の集め方です。

目的と発信元をはっきりさせる

「吸引器の使い方を知りたい」「利用できる保育園を探したい」など、
何を知りたいのかを具体的にするほど、情報収集はスムーズになります。

集めるときは、発信元がはっきりしているか、いつ時点の情報かも確認しましょう。
制度や治療方針など正確さが求められる情報は主治医や自治体などの専門機関に、
日々のケアの工夫やグッズの使用感といった生活の情報は患者会やSNSでの体験談を参考に、
というように使い分けると整理しやすくなります。

集めた情報は、メモアプリや手帳などに整理しておくと、必要なときにすぐ見つけられます。

情報を集めすぎない

インターネットの情報の中には、
間違った情報や古い情報、不安を煽るような情報も混ざっています。
情報の出どころが信頼できるか確認しながら、
必要な情報が見つかったら、そこで一度検索をやめることも大切です。

自分に必要な情報を見極め、情報に振り回されすぎないようにしましょう。

育児中は自分の時間が限られるからこそ、
お子さんが寝ている間や移動中などのスキマ時間を活用したり、
他のご家族に協力してもらったりして、情報収集の時間を確保できると良いと思います。

まとめ

医療的ケアが必要なお子さんに関する情報は、1ヶ所にすべて揃っているわけではありません。
まずは主治医や医療的ケア児支援センターなど、身近な窓口に相談してみてください。

そこで分からなかったことは、患者会やSNSで同じ境遇の方に聞いてみるのも1つの方法です。
そして、見つけた情報は発信元や更新日を確認しながら、少しずつ整理していってください。

情報の探し方に迷うことがあっても、あなたは一人で抱え込む必要はありません。
困ったことがあれば、いつでも身近な窓口や、同じ境遇の仲間を頼ってくださいね。