福祉用具・グッズ 初めての座位保持椅子にシュクレNを選んだ
首や腰が座らない娘の初めての座位保持椅子に、シュクレNを選んだ体験記です。選んだ理由、2023年当時に補装具の座位保持椅子として申請した流れと費用の考え方、座れる時間が延びたことや購入後の調整、今の制度で確認したい点を紹介します。
福祉用具・グッズ 
制度・お金 通所が難しいさくらが、訪問保育を使うまで
通所が難しい医療的ケア児が、家で療育を受けられる居宅訪問型児童発達支援（訪問保育）。人工呼吸器の娘が利用を始めるまでの申請の流れ、障害児支援利用計画、利用者負担の上限、家での過ごし方を体験をもとにまとめました。通所が不安なご家族へ。
さくらとの暮らし カニューレ閉塞に、夫婦で対応できた理由
気管切開・人工呼吸器で在宅生活を送るさくらが経験した、3回のカニューレ閉塞。冬の痰の対策をしていても防ぎきれなかったことと、アンビューで胸が膨らまず閉塞を疑い、夫婦で予備のカニューレに交換した対応を、ママの目線で綴りました。
福祉用具・グッズ 外出用SpO2モニターは同じセンサーで選んだ
外出用のポータブルSpO2モニターを、家の置き型と同じセンサーが使える機種で選びました。センサー代を節約できた理由、センサーが支給か購入かの確認先、身体障害者手帳の日常生活用具で1割負担で購入したこと、電池代の比べ方を紹介します。
イベント・お出かけ 人工呼吸器の娘と初めての遠出
人工呼吸器をつけたさくらと、初めての遠出で徳島の祖母の家へ1泊2日で帰省しました。出先の病院への事前連絡や紹介状、MEISの登録、医療機器の電源の準備と、道中でSpO2モニターの電池が減って焦ったことをまとめています。遠出をためらう医療的ケア児の家族へ。
福祉用具・グッズ 鼻チューブのテープをメリーケアテープでかわいく
鼻から入れている栄養チューブ（NGチューブ）をほっぺに留めるテープを、かわいい柄の「メリーケアテープ」にしています。ハイドロコロイドを下に貼る私たちの貼り方、使ってみた感想、サイズ・価格・送料・無料サンプルをまとめました。
さくらとの暮らし 家族3人がコロナに、さくらは1人で入院
2022年8月、パパとママが続けてコロナに感染し、人工呼吸器をつけたさくらは1人で入院することに。かかりつけの入院制限、会えなかった療養期間、陽性のまま始まった付き添い入院まで、医療的ケア児の家族の体験をママ目線で綴りました。
制度・お金 小児慢性特定疾病で、医療費はいくらになる？
小児慢性特定疾病の医療費助成には、自己負担に月の上限額があります。所得区分ごとの上限額や管理票のしくみ、子ども医療証との関係、毎年の更新をまとめ、人工呼吸器を使う娘の医療費が月500円になった私たちの経験も紹介します。
さくらとの暮らし 呼吸器の水滴で救急車を呼んだ朝
人工呼吸器の回路にたまった水滴が気管に入り、サチュレーションが60台まで低下。アンビューをしながら救急車を呼んだ2022年6月の緊急入院と、退院後に我が家で始めたホースの水滴対策をママの目線で綴りました。在宅生活を始めたばかりのご家族へ。
制度・お金 入院中に申請した制度で吸引器・吸入器を購入
吸引器・吸入器を日常生活用具給付で購入するときの、身体障害者手帳と小児慢性特定疾病の違いをまとめました。同じ用具でも、使う制度によって自己負担が変わります。入院中に申請した医療的ケア児の私たちが、用具が届いてから支払いを終えるまでの流れも紹介します。