さくらとの暮らし 退院翌日が100日バースデーでした
検査入院からの退院翌日は、ちょうど娘の100日バースデー。お宮参り・お食い初めを終え、通院を重ねる中で受けたSMA（脊髄性筋萎縮症）などの精密検査。原因が分からないままの日々に募っていった当時の気持ちを綴ります。
さくらとの暮らし 
視線入力の記録 視線入力を知ってから導入まで、半年間の記録
体が動かせない子どもとのコミュニケーション手段として注目される「視線入力」。我が家が知ってから重度障害者用意思伝達装置として支給されるまでの約半年間を、実際の時系列で振り返ります。福祉機器展やレンタル、自宅訪問など、具体的なステップを知りたい方へ。
イベント・お出かけ 在宅ケア開始直後のお出かけ、最初の一歩
在宅ケアが始まったばかりの頃のお出かけの様子を、パパ目線で振り返ります。コンビニまでの往復すら大変だった日々から、外出時間が伸びていくまでの経緯や、外出用の人工鼻で気づいた個体差についてもご紹介します。
制度・お金 必要な情報をどこで得るか
医療的ケア児の子育てで「必要な情報をどこで得るか」に悩む方へ。主治医や医療的ケア児支援センター、患者会、SNSなど頼れる情報源と、目的の明確化・発信元の確認といった情報収集のコツを、実体験を交えてまとめました。
制度・お金 在宅看護への移行の流れ
医療的ケア児の退院・在宅看護への移行で押さえておきたい準備をまとめました。入院中の準備から自宅での看護体制づくり、公的支援制度まで、実体験をもとに解説します。
制度・お金 小児慢性特定疾病と障害者手帳の違いって？
小児慢性特定疾病と障害者手帳、何が違うのか。対象・認定基準・受けられる支援の違いから、両方を利用するケース、申請時に確認したいことまで、医療的ケア児を育てる私たちの経験も交えてまとめました。
制度・お金 子どもの病気がわかったら何からすれば良いのか
子どもの病気が分かったとき、親は何から始めればいいのか。病名が分からない段階での記録の取り方や医師への伝え方、病名判明後の情報収集・公的支援の確認方法まで、実際に希少難病の子どもを育てる私たちの視点でまとめました。
さくらとの暮らし 付き添い入院
生後3ヶ月、初めての付き添い入院の記録。当初3日の予定が検査の都合で実質5日間に。MRIでの鎮静剤、大部屋が使い放題になった土日のことなど、家族それぞれの不安と発見を綴ります。
さくらとの暮らし 検査入院の始まり・・・
生後3ヶ月、紹介状をもらって初めて訪れた病院で告げられた血中酸素飽和度95という数字。まさかの検査入院を勧められ、頭が真っ白になった当日の体験談です。子どもの検査入院を控えているママ・パパへ向けて綴ります。
さくらとの暮らし 体重が増えません😫
生後2ヶ月、母乳が足りないのかと悩んで駆け込んだ母乳外来。そこで先生が気づいたさくらの異変が、後にSMARD1という病気に気づく大きなきっかけになりました。同じように体重の増えに悩むママへ向けた体験談です。