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福祉用具・グッズ

外出用SpO2モニタは同じセンサーで選んだ

外出用のポータブルSpO2モニタを、家の置き型と同じセンサーが使える機種で選びました。センサー代を節約できた理由、センサーが支給か購入かの確認先、身体障害者手帳の日常生活用具で1割負担で購入したこと、電池代の比べ方を紹介します。
イベント・お出かけ

人工呼吸器の娘と初めての遠出

人工呼吸器をつけたさくらと、初めての遠出で徳島の祖母の家へ1泊2日で帰省しました。出先の病院への事前連絡や紹介状、MEISの登録、医療機器の電源の準備と、道中でSpO2モニタの電池が減って焦ったことをまとめています。遠出をためらう医療的ケア児の家族へ。
福祉用具・グッズ

鼻チューブのテープをメリーケアテープでかわいく

鼻から入れている栄養チューブ(NGチューブ)をほっぺに留めるテープを、かわいい柄の「メリーケアテープ」にしています。ハイドロコロイドを下に貼る私たちの貼り方、使ってみた感想、サイズ・価格・送料・無料サンプルをまとめました。
さくらとの暮らし

家族3人がコロナに、さくらは1人で入院

2022年8月、パパとママが続けてコロナに感染し、人工呼吸器をつけたさくらは1人で入院することに。かかりつけの入院制限、会えなかった療養期間、陽性のまま始まった付き添い入院まで、医療的ケア児の家族の体験をママ目線で綴りました。
制度・お金

小児慢性特定疾病で、医療費はいくらになる?

小児慢性特定疾病の医療費助成には、自己負担に月の上限額があります。所得区分ごとの上限額や管理票のしくみ、子ども医療証との関係、毎年の更新をまとめ、人工呼吸器を使う娘の医療費が月500円になった私たちの経験も紹介します。
さくらとの暮らし

呼吸器の水滴で救急車を呼んだ朝

人工呼吸器の回路にたまった水滴が気管に入り、サチュレーションが60台まで低下。アンビューをしながら救急車を呼んだ2022年6月の緊急入院と、退院後に我が家で始めたホースの水滴対策をママの目線で綴りました。在宅生活を始めたばかりのご家族へ。
制度・お金

入院中に申請した制度で吸引器・吸入器を購入

吸引器・吸入器を日常生活用具給付で購入するときの、身体障害者手帳と小児慢性特定疾病の違いをまとめました。同じ用具でも、使う制度によって自己負担が変わります。入院中に申請した医療的ケア児の私たちが、用具が届いてから支払いを終えるまでの流れも紹介します。
制度・お金

特別児童扶養手当と障害児福祉手当、申請から入金まで

特別児童扶養手当と障害児福祉手当の月額(令和8年度)、申請した月の翌月分から支給される仕組み、診断書などの申請に必要なもの、毎年8月の所得状況届をまとめました。医療的ケア児の我が家が、申請から初回入金までにかかった期間も紹介します。
制度・お金

さくらの病気が分かって、夫婦そろって育休を取った話

子どもの難病が分かり、パパも育休を取った我が家の体験談です。保育園に入れず育休を延長した経緯、育児休業給付金(67%、181日目以降は50%)と手当でお金の見通しをどう立てたか、退職までの選択をまとめました。休むか迷っているパパとご家族へ。
さくらとの暮らし

パパとの付き添い交代と、ようやく迎えた退院

2022年4月、医療的ケア児の娘・さくらが退院するまでの記録です。初めてのカニューレ交換、訪問看護や訪問診療が決まった退院前カンファレンス、2回にわたるパパとの付き添い交代を経て、4月27日に家族3人の暮らしが始まるまでをママの目線で綴りました。
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