情報収集

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イベント・お出かけ

みんなに知ってほしい TSURUMIこどもホスピス

TSURUMIこどもホスピスの「Meet up」で、Instagramで見ていた家族とリアルに出会えた体験談です。プールやハロウィンなど季節のイベントを通じて広がった交流と、そこから生まれた関西会とのつながりをご紹介します。
イベント・お出かけ

関西会って知ってる?

障がいのある子どもと家族のための交流会「関西会」をご紹介。2024年に始まり、お花見やBBQ、マルシェなど合計9回の活動を続けています。関西会が生まれたきっかけや参加方法まで、体験を交えてまとめました。
制度・お金

必要な情報をどこで得るか

医療的ケア児の子育てで「必要な情報をどこで得るか」に悩む方へ。主治医や医療的ケア児支援センター、患者会、SNSなど頼れる情報源と、目的の明確化・発信元の確認といった情報収集のコツを、実体験を交えてまとめました。
制度・お金

在宅看護への移行の流れ

医療的ケア児の退院・在宅看護への移行で押さえておきたい準備をまとめました。入院中の準備から自宅での看護体制づくり、公的支援制度まで、実体験をもとに解説します。
制度・お金

子どもの病気がわかったら何からすれば良いのか

子どもの病気が分かったとき、親は何から始めればいいのか。病名が分からない段階での記録の取り方や医師への伝え方、病名判明後の情報収集・公的支援の確認方法まで、実際に希少難病の子どもを育てる私たちの視点でまとめました。
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