障害者手帳、各種手当、福祉用具の補装具申請など、制度やお金に関する情報をまとめています。
制度・お金 人工呼吸器の娘が受けてきた予防接種
人工呼吸器をつけた娘が受けてきた予防接種の記録です。RSウイルスを防ぐシナジス、毎年のインフルエンザワクチン、市外の病院で受けた定期接種の手続きと費用を、主治医と相談して決めた私たちの経験とあわせて紹介します。
制度・お金 通所が難しいさくらが、訪問保育を使うまで
通所が難しい医療的ケア児が、家で療育を受けられる居宅訪問型児童発達支援（訪問保育）。人工呼吸器の娘が利用を始めるまでの申請の流れ、障害児支援利用計画、利用者負担の上限、家での過ごし方を体験をもとにまとめました。通所が不安なご家族へ。
制度・お金 小児慢性特定疾病で、医療費はいくらになる？
小児慢性特定疾病の医療費助成には、自己負担に月の上限額があります。所得区分ごとの上限額や管理票のしくみ、子ども医療証との関係、毎年の更新をまとめ、人工呼吸器を使う娘の医療費が月500円になった私たちの経験も紹介します。
制度・お金 入院中に申請した制度で吸引器・吸入器を購入
吸引器・吸入器を日常生活用具給付で購入するときの、身体障害者手帳と小児慢性特定疾病の違いをまとめました。同じ用具でも、使う制度によって自己負担が変わります。入院中に申請した医療的ケア児の私たちが、用具が届いてから支払いを終えるまでの流れも紹介します。
制度・お金 特別児童扶養手当と障害児福祉手当、申請から入金まで
特別児童扶養手当と障害児福祉手当の月額（令和8年度）、申請した月の翌月分から支給される仕組み、診断書などの申請に必要なもの、毎年8月の所得状況届をまとめました。医療的ケア児の我が家が、申請から初回入金までにかかった期間も紹介します。
制度・お金 さくらの病気が分かって、夫婦そろって育休を取った話
子どもの難病が分かり、パパも育休を取った我が家の体験談です。保育園に入れず育休を延長した経緯、育児休業給付金（67％、181日目以降は50％）と手当でお金の見通しをどう立てたか、退職までの選択をまとめました。休むか迷っているパパとご家族へ。
制度・お金 必要な情報をどこで得るか
医療的ケア児の子育てで「必要な情報をどこで得るか」に悩む方へ。主治医や医療的ケア児支援センター、患者会、SNSなど頼れる情報源と、目的の明確化・発信元の確認といった情報収集のコツを、実体験を交えてまとめました。
制度・お金 在宅看護への移行の流れ
医療的ケア児の退院・在宅看護への移行で押さえておきたい準備をまとめました。入院中の準備から自宅での看護体制づくり、公的支援制度まで、実体験をもとに解説します。
制度・お金 小児慢性特定疾病と障害者手帳の違いって？
小児慢性特定疾病と障害者手帳、何が違うのか。対象・認定基準・受けられる支援の違いから、両方を利用するケース、申請時に確認したいことまで、医療的ケア児を育てる私たちの経験も交えてまとめました。
制度・お金 子どもの病気がわかったら何からすれば良いのか
子どもの病気が分かったとき、親は何から始めればいいのか。病名が分からない段階での記録の取り方や医師への伝え方、病名判明後の情報収集・公的支援の確認方法まで、実際に希少難病の子どもを育てる私たちの視点でまとめました。