障害者手帳、各種手当、福祉用具の補装具申請など、制度やお金に関する情報をまとめています。
制度・お金 必要な情報をどこで得るか
医療的ケア児の子育てで「必要な情報をどこで得るか」に悩む方へ。主治医や医療的ケア児支援センター、患者会、SNSなど頼れる情報源と、目的の明確化・発信元の確認といった情報収集のコツを、実体験を交えてまとめました。
制度・お金 在宅看護への移行の流れ
医療的ケア児の退院・在宅看護への移行で押さえておきたい準備をまとめました。入院中の準備から自宅での看護体制づくり、公的支援制度まで、実体験をもとに解説します。
制度・お金 小児慢性特定疾病と障害者手帳の違いって？
小児慢性特定疾病と障害者手帳、何が違うのか。対象・認定基準・受けられる支援の違いから、両方を利用するケース、申請時に確認したいことまで、医療的ケア児を育てる私たちの経験も交えてまとめました。
制度・お金 子どもの病気がわかったら何からすれば良いのか
子どもの病気が分かったとき、親は何から始めればいいのか。病名が分からない段階での記録の取り方や医師への伝え方、病名判明後の情報収集・公的支援の確認方法まで、実際に希少難病の子どもを育てる私たちの視点でまとめました。