パパとの付き添い交代と、ようやく迎えた退院

こんにちは😊さくらママです🌸

今回は、2022年4月の話です。退院に向けて、パパもママも医療的ケアの手技を身につけられるよう、付き添い入院を交代しながら準備を進めていきました。そして、ついに退院の日を迎えました✨

退院に向けて、準備が動き出す
カニューレが詰まりかけて、初めての交換
退院前カンファレンスと、訪問看護の契約
パパ、約3ヶ月ぶりにさくらと再会
パパの2回目の付き添いと、夜中のヒヤリ
4月27日、退院の日

退院に向けて、準備が動き出す

3月の終わりごろから、退院に向けた話が少しずつ具体的になっていきました。

3月23日には、家で使う人工呼吸器の会社の方が病室まで挨拶に来てくれました。家に帰ってからのメンテナンスなどは、この方に連絡することになります。同じ日に、家で使う吸入器も新しく渡されて、さっそく使ってみました😮

3月28日には、主治医の先生から「ソーシャルワーカーさんにもそろそろ本格的に動いてもらって、退院に向けて色々やっていきましょうか」とお話がありました。ソーシャルワーカーさんは病院の方で、市役所や保健所と連携を取ってくれていました。3月30日には、保健所の方が24時間対応の訪問看護ステーションに依頼をしてくれたと、病院の担当の方から聞きました。

家で使う機械が増えてきて、退院に向けた具体的な話も出て、私も医療的ケアのやり方を少しずつ覚えてきて・・・。前はどうしたら帰れるのかサッパリだったけれど、少しずつどうしたらいいか分かってきた、そんな時期でした✨

在宅看護への移行の流れ

医療的ケア児の退院・在宅看護への移行で押さえておきたい準備をまとめました。入院中の準備から自宅での看護体制づくり、公的支援制度まで、実体験をもとに解説します。

カニューレが詰まりかけて、初めての交換

4月5日の朝の血液検査は、酸素も二酸化炭素の値もすべて調子が良く、酸素の量をまた少し減らしました😊

ところが、お昼過ぎから酸素の値が落ち始めました😣酸素を足して様子を見ても、心拍数190以上の状態が1時間くらい続きました。看護師さんが落ち着いて色々処置してくれましたが、なかなか値が上がりません💦

主治医の先生にも相談して、お昼前に減らした酸素の量を元に戻すと、ようやく落ち着いて眠ってくれました🥲

そのあと、カニューレを交換することに。この交換を、初めて私にさせてもらいました‼️外したカニューレを見てみると、少し痰がへばりついていました。痰が粘っこくなってきていて、カニューレが詰まりかけていたそうです。

これをきっかけに、カニューレの交換は10日ごとにペースを上げることになりました。家に帰ってからも、詰まっていると感じたら、その場で交換して良いと言われました。

さくらの場合、同じことが起きたら『痰を取る→酸素濃度を上げる→それでも詰まっていそうならその場でカニューレ交換』、酸素が一気に下がるときは『交換より先に気道を確保する』と教わりました。

退院前カンファレンスと、訪問看護の契約

4月12日には、家に来て診てくれる訪問診療の先生が決まりました🙂

4月14日には、退院前のカンファレンスがありました。病院の先生たちのほか、保健所の方や、訪問看護ステーションの代表の方も来てくれました。話し合いで、25日の週に退院する予定になり、そのあとの流れも見えてきました。退院の日には訪問看護師さんや人工呼吸器の会社の方が家に来てくれること、GW中は毎日訪問看護に来てもらうこと、病院への通院は最初は2週間に1回、目標は1ヶ月に1回にすること。家に帰ってからの生活が、やっと具体的に想像できるようになりました😊

ただ、訪問看護の契約で、1つだけどうしても心残りなことがありました。お願いする訪問看護ステーションには、看護師さんと理学療法士（PT）さんはいても、言語聴覚士（ST）さんがいなかったんです😥

3月から、口から飲んだり味わったりする練習（お口のリハビリ）を続けていました。4月8日には飲み込みの検査もあって、はっきりした結果は出なかったものの、お出汁味やホワイトソース味で舌で味わう練習をしていて、ホワイトソース味が一番美味しそうでした😍家に帰ってからも、このリハビリを続けたいと思っていました。

それでも、パパと話して、今回はこのまま進めることにしました。お口のリハビリの先生は、STさんがいない中で、退院後のリハビリをどこまでできるか、色々考えてくれていました。

訪問看護ステーションの中には、看護師のほかに理学療法士（PT）・作業療法士（OT）・言語聴覚士（ST）が在籍し、自宅でリハビリを行うところもあります。在籍する職種は事業所によって異なります。

パパ、約3ヶ月ぶりにさくらと再会

4月19日から、いよいよパパとの付き添い交代です。退院するには、パパもママも医療的ケアの手技を取得する必要がありました。コロナの影響で病院の規定が厳しく、一度病院の外に出るとまたPCR検査が必要だったりと、交代の日程を組むのも一苦労でした💦

パパは朝にPCR検査を受けて、お昼過ぎに私と交代。1月に面会できなくなってから、約3ヶ月ぶりのさくらとの再会でした。パパからは「感動の再会」とLINEが届きました😍💕

パパの付き添いは2泊3日。4月21日の朝には、パパもカニューレ交換をやって、「ちゃんとできたよ」と報告がありました🙂ベビーカーで廊下をお散歩していたら、看護師さんが「さくらさんやー！」と走って寄ってきてくれたそうで、パパも「さくらさんは愛されとる」と話していました🤭

その間、私は家で退院後の準備です。市役所に行ったり、訪問診療のクリニックに挨拶に行ったり、家で使う医療機器の消費電力を調べたり🤔クリニックでは「訪問看護さんとも連携がしっかり取れているので、安心してください」と言われて、ほっとしました🥲💨

21日の午後に、また私と交代。2泊3日って、すぐだったなぁと思いました。

パパの2回目の付き添いと、夜中のヒヤリ

付き添いに戻った私は、4月23日に、家に持って帰るアンビュー（手で押して空気を送り込む蘇生用のバッグ）の使い方を教わりました。緊急時に使うものなので、いざというときに忘れてしまいそうで不安でしたが、パパは「俺もやったし大丈夫やで」と頼もしい一言😁

4月25日からは、パパの2回目の付き添いです。26日には、鼻からのチューブ（NGチューブ）の入れ替えにもパパが挑戦しました。事前に『胃に届くまで入れること、届いたかどうかはシリンジで空気の音を確かめたり、リトマス紙の色の変化を見たりすること』をLINEで伝えていましたが、お昼には「経管チューブ交換完了」と連絡があり、ひと安心👌

ただ、その日の朝、パパから「夜に少し酸素下がった」と連絡がありました。90を切ったのか聞くと、「50くらいまでスッと下がった」とのこと😲‼️パパは痰が原因かなと話していました。看護師さんからは「さくらさんからの退院試験だったのかな？焦らず落ち着いてママと対応してくださいね」と声をかけてもらったそうです。