こんにちは😊さくらママです🌸
今回は、2022年3月の話です。1月の終わりから会えない日が続いていたさくらと、ようやく一緒に過ごせるようになりました。
1ヶ月以上ぶりに、さくらと再会
3月8日、私は付き添い入院のため、久しぶりに病院へ向かいました。この日、さくらはHCUから個室へ移動。1月の終わりに面会が難しくなってから1ヶ月以上、画面越しではない、生のさくらにやっと会えました😍💕
久しぶりに見たさくらは、大きな人形みたいでした。写真やオンライン面会で見てはいたものの、目の前のさくらは思っていた以上に大きくなっていて、びっくりしたのを覚えています😲
ただ、付き添いの交代は今はまだできないとのこと。パパは1月から一度もさくらに会えないままで、夜にテレビ電話で様子を見てもらうのが精一杯でした😥
個室での付き添いは、シャワーやコンビニで少し部屋を離れるときも、看護師さんがそばで見てくれたり、ナースステーションのモニターで確認してくれたりしたので、その点は安心でした🙂一方で、疲れているはずなのに、夜はなかなか眠れない日が続きました💦
朝5時に起きて、9時からリハビリ、10時過ぎにお風呂。マッサージのあとに少しでも手を離すと、構ってと言わんばかりに駄々をこねるので、一緒に歌を歌ったりもしました🎵口を開けて笑うことはないけれど、口角を上げてよく笑ってくれるさくらを見て、会えなかった時間を少しずつ取り戻しているような気持ちでした😊
飲む練習と、ミルクのたびに続く苦しさ
3月9日には、口から食べたり飲んだりできるようになるかを確かめるテストがありました。凍った綿棒を口に入れて反応を見たあと、色のついた水を少しだけ口に入れてみると、ほとんど出してしまいました（笑）でも、リハビリの先生いわく「ごくんって音はした」とのこと。まずは飲む練習から始めてみようということになりました✨
ところが翌日の3月10日、ここしばらく調子が良かったのに、ミルクを入れている途中でさくらが苦しそうにし始めました😣ミルクが逆流しているのかもしれない、という話になりました。
それからは、ミルクの時間が気の抜けないものになりました。明け方のミルクのあとは痰が増えてぐったり。夜中のミルクで苦しくなってしまった日は、看護師さんと一緒に吸引や浣腸をしたりとあれこれ対応しているうちに、私の睡眠時間は2時間ほどに😫😫それでも酸素の値が上がりきらず、酸素を足してもらうこともありました。
ミルクの間はしんどくならないように、ずっと歌を歌って気を紛らわせたことも。一生懸命歌っていたのに、半分くらいで寝てしまったときは、ちょっと拍子抜けしました😂早朝のミルクのあと、オナラとうんちが続いて、落ち着くまでさくらも私もへとへと、なんて日もありました。ミルクの途中でぐっすり寝てくれると安定するので、寝てくれたときはほっとしました🥲💨
初めての遺伝カウンセリング
2月に病名が分かったとき、主治医の先生に勧められて予約した遺伝カウンセリング。3月14日から16日まではさくらを病棟で預かってもらい、3月15日、パパと2人で、遺伝カウンセリングを行っている別の病院へ向かいました。
事前に『血縁者の年齢や病名、診断された年齢が分かる家系図が必要』と聞いていたので、お互いの両親に親族の病気のことを聞いて、できる限り詳しく用意していきました。何を絶対に聞きたいか、パパと相談して質問も考えていきました🤔
ところが、家系図を渡すと「ここまで詳しくはいらなかったんですが…」という反応😮
説明の中心は、SMARD1そのものについてではなく、2人目の子どもを考えるなら4分の1（25％）の確率で発症する、という話でした。それくらいのことは、病名が分かってから自分たちで調べて知っていました。何より、さくらのことで頭がいっぱいの今、2人目のことなんてとても考えられませんでした😣
私たちが一番知りたかったのは、さくらのこと。そこで、SMARD1の子を実際に診たことがあるのか聞いてみると、「実際に診たことはなく、文献で見たことがあるくらい」という答えでした。SMAのお子さんはたくさん診ているそうですが、SMARD1となると、ここでも前例がないんだと思い知らされました。
わざわざ予約をして、費用もかかって（私たちの場合は保険適用外で、40分8,500円、その後は20分ごとに4,200円でした）、期待して行っただけに、正直、期待外れだったというのが本音です😥
その後、カウンセリングでもらった文献のコピーを手がかりに、パパと2人で海外の論文を探して読みました。書かれていたのは、決して明るい内容ではありませんでした。「こういうことを聞きたかったのになぁ」と、思わずパパにこぼしました。パパは「絶望はしないけれど、さくらが少しでも苦しまないようにしてあげたい」と話していて、私も同じ気持ちでした。
たん吸引とミルク注入の練習が始まる
付き添い入院の間、看護師さんに教わりながら、さくらのお世話を少しずつ私もやらせてもらうようになりました。
3月18日、初めてたん吸引を一通りやってみました🙂ただ、吸引はコツが必要で、なかなか思うようにはいきません💦夜、私が吸引したら、さくらが怒って起きてしまったこともありました🤭
3月20日からは、ミルク注入のやり方も教わり始めました。ミルクを作って容器に入れ、注入の速度を決める。チューブがちゃんと胃に入っているか、前のミルクがどのくらい残っているかを確かめる。お薬も入れる…。一つひとつは難しくないのに、どこかの手順を忘れてしまいそうで、覚えるのが大変でした😫
3月22日には、ヒヤッとする出来事がありました😲首のバンドやガーゼを交換しているとき、体を動かしたはずみで痰が一気に動いたのか、突然ゴロゴロとすごい音がして、酸素の値がぐっと下がってしまったんです。そばにいた看護師さんがすぐに吸引してくれて、値は戻りました。その後チューブを交換すると、中に痰が溜まっていたそうです。
教わっていても、実際に目の前で同じことが起きたら、きっと焦ってしまいます。看護師さんの対応を間近で見られたことは、怖かったけれど、私にとって大事な経験になりました。
3月21日、私はさくらの病気について、途中までですが記録をまとめてパパに送りました。病名が分かった頃は、とても書くことができなかったさくらの病気のこと。それが、少しずつ書けるようになってきました🌸
久しぶりにさくらに会えた喜び、ミルクのたびに感じた苦しさ、期待とは違った遺伝カウンセリング、そして少しずつ始まった医療的ケアの練習。3月は、そんな日々でした。
次回は、パパとの付き添い交代など、4月のことを書きたいと思います😊
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