こんにちは😊さくらママです🌸
気管切開の手術を終え、少しずつ回復に向かっていたさくら。今回は、そんな2022年2月の話です。
少しずつ元気に、少しずつ大きく
2月に入り、HCUで使っていた人工呼吸器から在宅でも使える人工呼吸器に切り替えて、状態が安定すれば個室に移れると先生から説明がありました。リハビリも再開になり、体を動かす機会が戻ってきたのも嬉しかったです。
体重も6.5キロ、6.8キロと着実に増えていきました。「とりあえずここまでくると、無理に増やさなくてもいい標準レベル」と聞いたときは、心底ほっとしました😊さらに、歯が生えてきたという連絡をもらったときは、思わず嬉し泣きしてしまいました🥲
管につながれたまま迎えたお正月からまだ1ヶ月ちょっとしか経っていないのに、体重が増えて、歯が生えて、リハビリも始まって。当たり前のはずの赤ちゃんの成長が、私たちにはとても特別なことに思えました。
久しぶりに見た、動いているさくら
1月後半からは私も面会禁止になったため、看護師さんが撮ってくれる写真だけが、さくらの様子を知る手がかりでした。写真は嬉しかったけれど、「今どんな顔をしているんだろう」「大きくなっているんだろうか」という寂しさは、正直かなり大きかったです😥
そんな中、2月13日、Zoomで面会できることになりました。あっという間の30分でしたが、画面越しに動いているさくらを見られたのは、本当に嬉しかったです😊💕写真では分からない、ちょっとした表情や動きが見えて、「さくらは頑張っているんだ」と実感できた時間でした。
その後、週1回のペースでオンライン面会ができるようになり、私たちの楽しみの1つになりました。
ようやく分かった病名、でも治療法はなかった
遺伝子検査の結果は、本来なら1月末までに出るはずでした。ただ、当時は大阪にまん延防止等重点措置が出ていたこと、そして主治医の先生自身が新型コロナに感染してしまったこともあり、結果を聞けるのは2月にずれ込むことになりました。
そして2月15日、パパと2人で病院へ向かいました。
この日、主治医の先生から告げられたのは、『SMARD1』という病名でした。名前が似ているSMA（脊髄性筋萎縮症）とは異なる疾患であること、世界でまだ60症例ほどしか報告されていない希少な病気であること、そして治療法も治療薬もなく、サポーティブケア（呼吸や栄養など、症状を支える対症療法）が中心になっていくこと。一つひとつの説明を聞きながら、頭が真っ白になっていくのが分かりました😥
先生が説明しながら見せてくれた資料は、2012年にドイツから報告されたもので、11名を長期観察（平均7.8年）した結果をまとめたものでした。そこで日本にも同じ病気の子がいるのか先生に聞きましたが、分からないとのことでした。
見せてもらったのも10年ほど前の海外のデータです。「もしこの子たちがその後も生きているなら、もっと新しいデータがあってもいいはず・・・。」そう考えると、長くは生きられないのかもしれないという嫌な考えが浮かんできました。
先生からは別の病院での遺伝カウンセリングを勧められ、3月15日に予約を取りました。
これから先、さくらとどんな生活が待っているのか、正直まったく想像がつきませんでした・・・。不安しかなかったと言ってもいいと思います。それでも、「さくらには、少しでも元気でいてほしい」という気持ちだけは、あの日も今も変わりません🌸
体調が落ち着き、画面越しに動いているさくらにも会えた一方で、病名を知ってショックを受けた2月でした。次回は、3月の話を書きたいと思います。
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