制度・お金 入院中に申請した制度で吸引器・吸入器を購入
吸引器・吸入器を日常生活用具給付で購入するときの、身体障害者手帳と小児慢性特定疾病の違いをまとめました。同じ用具でも、使う制度によって自己負担が変わります。入院中に申請した医療的ケア児の私たちが、用具が届いてから支払いを終えるまでの流れも紹介します。
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制度・お金 特別児童扶養手当と障害児福祉手当、申請から入金まで
特別児童扶養手当と障害児福祉手当の月額（令和8年度）、申請した月の翌月分から支給される仕組み、診断書などの申請に必要なもの、毎年8月の所得状況届をまとめました。医療的ケア児の我が家が、申請から初回入金までにかかった期間も紹介します。
制度・お金 さくらの病気が分かって、夫婦そろって育休を取った話
子どもの難病が分かり、パパも育休を取った我が家の体験談です。保育園に入れず育休を延長した経緯、育児休業給付金（67％、181日目以降は50％）と手当でお金の見通しをどう立てたか、退職までの選択をまとめました。休むか迷っているパパとご家族へ。
さくらとの暮らし パパとの付き添い交代と、ようやく迎えた退院
2022年4月、医療的ケア児の娘・さくらが退院するまでの記録です。初めてのカニューレ交換、訪問看護や訪問診療が決まった退院前カンファレンス、2回にわたるパパとの付き添い交代を経て、4月27日に家族3人の暮らしが始まるまでをママの目線で綴りました。
さくらとの暮らし 久しぶりのさくらと、始まった付き添い入院
2022年3月、1ヶ月以上ぶりに医療的ケア児の娘・さくらに会え、付き添い入院が始まりました。ミルクのたびに続いた苦しそうな様子、期待とは違った遺伝カウンセリング、看護師さんに教わりながら始めたたん吸引とミルク注入の日々を綴ったママの体験記です。
さくらとの暮らし ようやく分かった病名、それでも願うこと
医療的ケア児の娘・さくらが体調を安定させていった2022年2月、Zoom面会で動いている姿に会えた喜びと、SMARD1の確定診断を受け治療法がないと知ったショックが同時に訪れた体験記です。
さくらとの暮らし 受け入れるしかなかった、気管切開の手術
医療的ケア児の娘・さくらが気管切開の手術を受けた、2022年1月の体験記です。決心がつかないまま受け入れた手術、会えないまま迎えた手術当日、面会禁止のなかで写真だけが心の支えだった日々の記録です。
視線入力の記録 視線入力ゲームを始めて1年、見えてきた変化
視線入力を始めて1年。大きな変化はなくても、遊びの選択肢が増えたこと、目の動く範囲の広がり、進行性の病気と向き合う中で感じられた成長など、我が家の小さな変化の記録を紹介します。
視線入力の記録 これさえあれば、視線入力ゲームはできる！
重度障害者用意思伝達装置の申請が通らなくても、視線入力ゲームは諦めなくて大丈夫です。市販品「アイトラッカー5」と無料アプリEyeMoT、手元のパソコンで始める方法、費用を抑えるコツまで紹介します。
イベント・お出かけ みんなに知ってほしい TSURUMIこどもホスピス
TSURUMIこどもホスピスの「Meet up」で、Instagramで見ていた家族とリアルに出会えた体験談です。プールやハロウィンなど季節のイベントを通じて広がった交流と、そこから生まれた関西会とのつながりをご紹介します。