医療的ケア児

低出生体重児として産まれたさくらとの、退院後・実家での新生児期の記録です。拡大新生児マススクリーニングは異常なしだった当時の様子や、パパが毎週会いに来てくれた実家生活、後にSMARD1と分かるまでの経緯を綴っています。

人工呼吸器の子どもを連れての通院、介護タクシー代に悩んでいませんか？往復12,000円だった介護タクシーが、レンタカー利用で約3分の1に。ホンダN-BOXを選んだ理由やチャイルドシート免除の確認方法、駐車区画利用証まで、大阪在住の医療的ケア児ママの体験談です。

2000gちょいで産まれたさくらとの出産直後のご対面の瞬間を綴っています。小さな身体で生まれてきた我が子との出会いの感動を、同じように出産を経験するママの参考になればと思います。

誘発分娩のための入院から、眠れない一夜、陣痛が本格化してさくらを出産するまでの体験を綴っています。誘発分娩を控えている方の参考になれば幸いです。

妊娠中に出生前診断を受けるかどうか夫婦で悩んだ経緯と、予定日直前まで続いた体重増加の心配、希望する産院で出産に臨むまでの体験を綴っています。同じように悩んでいる方の参考になれば幸いです。

生後まもなくSMARD1（呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症）を発症したさくらとの入院生活と、コロナ禍での面会制限を経て今の暮らしにたどり着くまでの体験を綴っています。医療的ケア児との日々を紹介するブログの最初の記事です。