医療的ケア児

妊娠中に出生前診断を受けるかどうか夫婦で悩み、検査の種類や費用を調べ、受けないと決めるまでの経緯を綴っています。体重の増えが心配だった妊娠後期から、希望する産院で出産が決まるまでの体験も書きました。

生後まもなくSMARD1（呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症）を発症したさくらとの入院生活と、コロナ禍での面会制限を経て今の暮らしにたどり着くまでの体験を綴っています。医療的ケア児との日々を紹介するブログの最初の記事です。