制度・お金 小児慢性特定疾病と障害者手帳の違いって？
小児慢性特定疾病と障害者手帳、何が違うのか。対象・認定基準・受けられる支援の違いから、両方を利用するケース、申請時に確認したいことまで、医療的ケア児を育てる私たちの経験も交えてまとめました。
医療的ケア児
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制度・お金 子どもの病気がわかったら何からすれば良いのか
子どもの病気が分かったとき、親は何から始めればいいのか。病名が分からない段階での記録の取り方や医師への伝え方、病名判明後の情報収集・公的支援の確認方法まで、実際に希少難病の子どもを育てる私たちの視点でまとめました。
さくらとの暮らし 付き添い入院
2021年10月、生後3ヶ月のさくらと初めての付き添い入院。当初3日の予定が検査の都合で6泊7日に。コロナ禍で交代できなかったこと、大部屋で泣かせないよう気を使ったこと、貸し切りになった週末のことを綴ります。
さくらとの暮らし 検査入院の始まり・・・
生後3ヶ月、紹介状をもらって初めて訪れた病院で告げられた血中酸素飽和度95という数字。まさかの検査入院を勧められ、頭が真っ白になった当日の体験談です。子どもの検査入院を控えているママ・パパへ向けて綴ります。
さくらとの暮らし 体重が増えません😫
生後2ヶ月、体重の増え方が心配で駆け込んだ母乳外来。助言をもらう前に先生が気づいたさくらの異変が、後にSMARD1という病気に気づく大きなきっかけになりました。同じように体重の増え方に悩むママへ向けた体験談です。
さくらとの暮らし 予防接種できない⁉️⁉️⁉️
2021年9月、生後2ヶ月で初めての予防接種に行った日に「胸の凹み」を指摘され、漏斗胸と呑気症と言われたときの体験談です。体重4.58kg、経過観察になった安心感、接種が約10日延びたことを綴っています。
さくらとの暮らし 家に帰ってきてから🤔
2,091gの低出生体重児として産まれたさくらの、退院後1ヶ月の記録です。退院の経緯、拡大新生児マススクリーニングの結果、実家での授乳や体重の増え方、吐き戻しに驚いた体験まで、病気が分かる前の新生児期を振り返ります。
さくらとの暮らし レンタカーで通院したよ🏥←🚗
人工呼吸器の子どもを連れての通院、介護タクシー代に悩んでいませんか？往復12,000円だった介護タクシーが、レンタカー利用で約3分の1に。ホンダN-BOXを選んだ理由やチャイルドシート免除の確認方法、駐車区画利用証まで、大阪在住の医療的ケア児ママの体験談です。
福祉用具・グッズ 快眠マットSOYO購入レビュー♪
寝たきりの子どものあせも対策として購入した快眠マットSOYOのレビューです。2週間で肌トラブルが改善した経過や、仕組み、電気代、日常生活用具としての助成の可能性、毎日使って気になることまで、実際に使ってみた感想を綴っています。
さくらとの暮らし 出産時のこと(ﾟДﾟ)ﾉ
誘発分娩で入院してから出産するまでの体験記です。風船、誘発剤、破水、分娩室への移動、陣痛と出産までの流れを、私の場合の経過で綴りました。2,091gで産まれたさくらとの対面も。誘発分娩を控えている方の参考になれば幸いです。