さくらとの暮らし

2021年10月、生後3ヶ月のさくらと初めての付き添い入院。当初3日の予定が検査の都合で6泊7日に。コロナ禍で交代できなかったこと、大部屋で泣かせないよう気を使ったこと、貸し切りになった週末のことを綴ります。

生後3ヶ月、紹介状をもらって初めて訪れた病院で告げられた血中酸素飽和度95という数字。まさかの検査入院を勧められ、頭が真っ白になった当日の体験談です。子どもの検査入院を控えているママ・パパへ向けて綴ります。

生後2ヶ月、体重の増え方が心配で駆け込んだ母乳外来。助言をもらう前に先生が気づいたさくらの異変が、後にSMARD1という病気に気づく大きなきっかけになりました。同じように体重の増え方に悩むママへ向けた体験談です。

2021年9月、生後2ヶ月で初めての予防接種に行った日に「胸の凹み」を指摘され、漏斗胸と呑気症と言われたときの体験談です。体重4.58kg、経過観察になった安心感、接種が約10日延びたことを綴っています。

2,091gの低出生体重児として産まれたさくらの、退院後1ヶ月の記録です。退院の経緯、拡大新生児マススクリーニングの結果、実家での授乳や体重の増え方、吐き戻しに驚いた体験まで、病気が分かる前の新生児期を振り返ります。

人工呼吸器の子どもを連れての通院、介護タクシー代に悩んでいませんか？往復12,000円だった介護タクシーが、レンタカー利用で約3分の1に。ホンダN-BOXを選んだ理由やチャイルドシート免除の確認方法、駐車区画利用証まで、大阪在住の医療的ケア児ママの体験談です。

誘発分娩で入院してから出産するまでの体験記です。風船、誘発剤、破水、分娩室への移動、陣痛と出産までの流れを、私の場合の経過で綴りました。2,091gで産まれたさくらとの対面も。誘発分娩を控えている方の参考になれば幸いです。

妊娠中に出生前診断を受けるかどうか夫婦で悩み、検査の種類や費用を調べ、受けないと決めるまでの経緯を綴っています。体重の増えが心配だった妊娠後期から、希望する産院で出産が決まるまでの体験も書きました。

生後まもなくSMARD1（呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症）を発症したさくらとの入院生活と、コロナ禍での面会制限を経て今の暮らしにたどり着くまでの体験を綴っています。医療的ケア児との日々を紹介するブログの最初の記事です。