お子さんが病気だと分かったとき、パパもママも何をすればいいのか分からなくなって、不安で押しつぶされそうになると思います。特に、まだ病名が分からなかったり、治療法が確立されていない病気だったりすると、その不安は本当に大きくなると思います。
私たちもそうでしたが、正直、娘の病気が希少難病だと分かった時は、ショックでしばらく何も考えられませんでした。親としてできることって、たくさんあるわけじゃないかもしれません。でも、ショックを受け止めながらも、親は前を向いていく必要があると思っています。
この記事では、病名が分からないときから、診断がついた後まで、どうやって病気と向き合い、お子さんに寄り添っていけばいいのか、私たちの視点でお話していきたいと思います。同じように悩んでいるパパ・ママの気持ちに、少しでも寄り添えたら嬉しいです。
病名が分からないとき、まず何をすればいい？
まだ病気の名前が分からないときって、本当に手探りで、何をすればいいのか迷いますよね。でも、その時の私たちの行動が、後々の治療やサポートにつながることがあるはずです。この時期にできることを、一緒に見ていきましょう。
子どもの様子を記録し、医師に伝える
子どもの体調や行動の変化は、後で正確に思い出そうとしても難しいものです。記録は、きちんとしたノートでなくても構いません。その辺りにあるメモ用紙の切れ端でも、スマートフォンのメモ機能でも十分です。
・いつから、どんなときにその症状が出るか（例：授乳中、寝ているとき）
・以前と比べて何が変わったか
・発作やけいれんなど、突発的な症状が起きたときは、可能であれば動画に残す
記録すること自体が、目の前の状況にパニックにならず、少し落ち着いて子どもと向き合う助けになることもあります。
診察の際は、この記録をもとに先生へ具体的に伝えましょう。「こんなこと聞いてもいいのかな？」と思うようなことでも、遠慮せずに質問してみてください。
セカンドオピニオンを検討する
診断が難しい場合や治療方針に迷いがある場合、他の医師の意見を聞くという選択肢もあります。セカンドオピニオンを受けたいと思ったら、まずは今診てもらっている先生に相談し、必要な診療情報の提供について確認してみましょう。
いろいろな先生の意見を聞くことで、パパ・ママも納得しやすくなると思います。
遺伝学的検査や専門医への相談
遺伝性の病気が疑われる場合、遺伝学的検査が診断のきっかけになることがあります。ただし、必要性や検査方法は病気や状況によって異なるため、検査が必要かどうかは、まず主治医や専門医に相談してみましょう。
結果が出るまでの時間、不安になるかもしれませんが、心構えを持っておくことも大切だと思います。
病名が分かったとき、次にできること
病名が分かることで、原因が分かったという安心がある一方で、「これからどうすればいいの？」という新しい不安が出てくることもあります。病名が分かったときは、終わりではなく、ここからが始まりです。
病気や治療への理解を深める
病気について、基本的な説明を先生に確認しましょう。治療の選択肢や、それぞれのメリット・気になる点についても、しっかり聞いてみてください。
ここで気をつけたいのが、情報を集めすぎないことです。
いろいろなサイトを見て回るうちに、かえって不安が大きくなってしまうことがあります。また、AIに聞いて出てきた回答をそのまま信じ込んでしまうのも注意が必要です。
正しい情報を持つことは、病気と向き合っていく上で、大きな支えになると思います。まずは医療機関などの信頼できる情報源を優先しましょう。同じ立場の家族が集まる患者会では、実際の声が参考になることもあります。
利用できる制度を確認する
病名が分かったら、医療費助成制度や障害者手帳の申請など、利用できる制度がないか確認してみましょう。福祉サービスの利用方法についても、お住まいの市区町村に問い合わせてみましょう。
・医療費助成制度（小児慢性特定疾病医療費助成、自立支援医療など）
・障害者手帳（身体障害者手帳、療育手帳など）
・児童手当・特別児童扶養手当・障害児福祉手当
・訪問看護、レスパイト（一時的な休息支援）、日中一時支援
・補装具費支給制度、日常生活用具給付（バギー・吸引器など福祉用具の購入・レンタル支援）
必要なサポートを受けることで、パパ・ママの負担を少しでも減らして、お子さんと向き合う時間を増やせると思います。
まとめ
病名が分からないときは、まず子どもの様子を記録し、医師に具体的に伝えることから始めてみてください。病名が分かったら、病気や治療への理解を深めながら、利用できる制度がないか確認してみましょう。
大変なときは、周りの人に頼って、1人で抱え込まないことも大切です。同じ立場のご家族と交流することで、分かち合える安心感や、具体的なアドバイスをもらえることもあります。
そして、私たち親も、自分の心の健康を忘れてはいけません。適度に休憩したり、リフレッシュする方法を見つけてみてください。
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