SMARD1

生後まもなくSMARD1（呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症）を発症したさくらとの入院生活と、コロナ禍での面会制限を経て今の暮らしにたどり着くまでの体験を綴っています。医療的ケア児との日々を紹介するブログの最初の記事です。