はじめまして、こんにちは。
子育てブログ『春先の桜』をご覧いただきありがとうございます。
ブログタイトルは『はる（パパ）、さき（ママ）、さくら（娘）』の名前から付けました。
当ブログでは、さくらの病気が分かるまでの経緯、医療的ケア児との暮らしを中心に書いていきますが、医ケア家族以外の一般の方々にもぜひ見ていただきたいです。
このブログを書いている人
『春先の桜』は、さくらの両親である、はる（パパ）とさき（ママ）の二人で運営しています。
- さくらとの暮らし：ママの視点で書いています
- 制度・お金、視線入力の記録：パパが書いています
- 福祉用具・グッズ、イベント・お出かけ：ママ、パパのどちらの記事もあります
記事は公開前に、二人でお互いに読んで確認しています。
このブログを書いている理由
同じような境遇のご家族の役に立てればと思い、私たちが経験したこと、調べたこと、使ってみて良かったものを記録しています。
同じ病名のご家族と出会うのは簡単ではありません。それでも、病名が違っていても症状やケアが近いご家族には、参考にしていただける部分があるのではないかと思っています。ただ、ご家庭によってベストな形は違います。私たちの経験は一例として、参考にしていただければ幸いです。
私たちは「こんなに頑張っているんだ」とか「こんなに大変なんだ」という気はありません。障がい児でも健常児でも子育ては大変なものだと思っているからです。子育てを通じて私たち夫婦も成長していきたいと考えています。
現在子育て中の方々、これから出産を控えている方々、私たちと一緒に頑張りましょう！すでに子育てを終えた方々も、孫を見るような気持ちでさくらを見守っていただけたら幸いです。
日々の様子はInstagramでも発信しています。
🌸さくらのこと🌸
- 2021年7月生まれ
- 呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症Ⅰ型【SMARD1】
- 肢体不自由、呼吸障害
- 気管切開の24時間人工呼吸器装着
さくらの病気は世界で100～150症例ほどと言われている希少難病ですが、在宅ケアについては他の病気でも共通する部分もあるかと思いますので、医ケア家族の方々への情報発信、また情報交換などできればと思ってます。
現在のさくら
2026年10月現在、さくらは5歳です。気管切開をして24時間人工呼吸器を使いながら、自宅で暮らしています。毎日のたんの吸引や吸入、経鼻経管栄養に加えて、カニューレ交換（毎週）やNGチューブ交換（隔週）などの医療的ケアを行っています。
遊びでは、訪問看護のSTさんに教わって2024年から視線入力を始めました。今は目の動きでパソコンのゲームを楽しんでいます。2026年の春ごろからは、パパがさくらのためにオリジナルゲームも作っています。
このブログで読める内容
- さくらとの暮らし：出産、入院、診断前後、在宅生活の始まりなど、さくらと家族の歩みを時系列で綴った体験記です。
- 制度・お金：障害者手帳、小児慢性特定疾病、各種手当、日常生活用具や補装具の申請など、制度の話をまとめています。
- 福祉用具・グッズ：バギーや吸引機、市販グッズなどの使用感を書いています。
- イベント・お出かけ：旅行や、関西会などの交流会、お出かけの記録です。
- 視線入力の記録：視線入力ゲームでの遊びの様子や、パパが作るオリジナルゲームの開発記録です。
掲載情報について
医療に関する記事では、さくらの症状やケアについて、私たち家族の体験を中心に紹介しています。同じ病気でも症状やケアは一人ひとり違うため、治療やケアの判断は、必ず主治医にご相談ください。
制度やお金に関する記事は、国や自治体の公式情報をもとに、AIも活用しながら内容に誤りがないよう確認に努めています。ただし、制度は改正されることがあり、お住まいの地域によって運用が異なる場合もあるため、すべての情報の正確さを保証するものではありません。記事の中に参考として公式サイトへのリンクを載せていますので、申請などの際は必ず最新の情報をご確認ください。