退院が決まった時、嬉しさとともに、不安を感じたかもしれません。
「本当に退院して大丈夫だろうか」「医療的ケアは自分たちにできるのだろうか」と、
退院後の生活に戸惑うと思います。でも全国にはたくさんの医療的ケア児家族がいて、
皆さんがそれぞれのペースで自宅でのケアを頑張っています。
私たちはそういったご家族の存在を知っていたからこそ、
「きっと自分たちもできる！」と、どこか確信めいたものがありました。
例えば自転車や車の運転ができる人が多いように、
医療的ケアも特別なことではなく、きっと誰でもできることだと感じていました。
この記事では、私たちが実際に経験したことや、
後から知って「もっと早く知りたかった」と思った情報も含めて、
在宅看護への移行で悩んでいるパパ・ママへ向けて、
少しでもお役に立てるような情報を共有したいと思います。
入院中に準備すべきこと
入院中にできる準備はたくさんあります。
退院後の生活をスムーズにスタートさせるために、医師や看護師、
医療ソーシャルワーカーと連携し、具体的な計画を立てていきましょう。
この時期にしっかりと準備しておくことで、退院後の不安を少しでも軽減できるはずです。
退院後のケアプランを医師・看護師と確認する
退院後のケアプランは、まるで航海図のようなものです。
医師や看護師とじっくり話し合い、病状や必要な医療的ケア、
リハビリ計画、訪問看護の頻度、緊急時の対応などを明確にしましょう。
分からないことは遠慮せずに質問し、不安な点は全て解消しておくことが大切です。
後々、訪問看護ステーションや相談支援専門員と連携する上でも重要な情報となります。
訪問診療・訪問看護の準備を始める
訪問診療や訪問看護は、退院後の生活を支える大きな力となります。
訪問看護を利用する場合は医師の指示書が必要になるため、
退院前から早めに相談しておくのがおすすめです。
医療機器・福祉用具の準備と使い方の練習
吸引器や酸素濃縮器など、医療的ケアに必要な福祉用具や機器は退院前に準備しておきましょう。
私たちは、病院の相談員に確認しながら、購入やレンタルに関する情報を収集しました。
助成制度もあるので事前に確認しておくと、費用負担を軽減できます。
また、これらの機器の操作方法についても、病院でしっかりと指導を受けておくことが大切です。
自宅での看護体制を整える
自宅での看護体制を整えることは、夫婦で取り組む一大プロジェクトです。
それぞれの役割を決め、連携を取りながら、お子さんの成長を支えていきましょう。
家族の役割分担を決める
在宅看護では、医療的ケア、通院・訪問看護への対応、
医療機器の管理、夜間対応、家事など、日々やるべきことがたくさんあります。
ご家庭の人数や状況に合わせて、無理のない範囲で分担を決めましょう。
定期的に役割を見直し、状況の変化に合わせて調整することも大切です。
緊急時に備える
自宅での看護では、緊急時の対応をあらかじめ決めておくことが安心につながります。
私たちは退院時に、病院から「さくらちゃん退院のしおり」というものを用意してもらいました。
注入のスケジュール（ミルクの量・時間・お薬）、NGチューブや気管切開の管理、
お風呂の注意点、外出の準備、トラブル発生時の対応、緊急連絡先、救急車の呼び方まで、
日々の生活で必要な情報がひとまとめになっていて、すぐ確認できる心強い存在でした。
定期的な通院や訪問診療も、緊急時に頼れる関係づくりの一環です。
私たちの場合は、通院は毎月1回、訪問診療は2週間に1回のペースで、現在も変わっていません。
相談支援事業所とのつながり方
相談支援事業所は、状況によっては在宅看護の心強い味方になってくれる存在です。
必ず利用しなければならないものではありませんが、医療的ケア児を対象とした支援制度は
情報収集が難しい場合もあるため、必要に応じて頼ってみると良いと思います。
相談支援専門員は、福祉サービスの情報提供だけでなく、申請手続きのサポートもしてくれます。
私たちは在宅看護を始めた当初は利用しておらず、在宅での生活が少し落ち着いてきた頃、
保育園への通園が難しいため訪問保育の利用を申請することになり、
そのときに相談支援専門員の方に個別支援計画書を作成してもらったのが最初の接点でした。
在宅生活を支える公的支援制度
在宅看護を継続していく上で、公的支援制度はとても重要です。
制度を理解し、積極的に活用することで、経済的負担を軽減できます。
ここでは、私たちが実際に利用している制度や、知っておくと便利な制度についてご紹介します。
医療機器・福祉用具に使える制度
医療機器や補装具については、このような制度があります。
日常生活用具給付等事業：
吸入器や吸引器などの医療機器の購入・貸与を支援する制度。
対象品目・条件は自治体によって異なります。
補装具費支給制度：
座位保持装置や車椅子などの補装具の購入費用を助成する制度。
令和6年4月から障害児の所得制限は撤廃されましたが、
原則1割の利用者負担があり、世帯の所得に応じた負担上限額が設定されています。
生活費を支える手当
障害のあるお子さんを育てる家庭向けに、このような手当があります。
障害児福祉手当：
月額16,560円（令和8年度時点）。
原則として毎年2月・5月・8月・11月に前月分までを支給。
特別児童扶養手当：
1級 月額58,450円／2級 月額38,930円（令和8年度時点）。
支給は12月・4月・8月の年3回。
家族の負担を減らす福祉サービス
その他にも以下のようなサービスもあります。
お住まいの地域の福祉サービス窓口で、利用可能なサービスを確認してみましょう。
ショートステイ（短期入所）：
定期的に利用することで介護疲れの軽減につながります。
障害児通所支援（児童発達支援・放課後等デイサービス）：
集団活動を通してお子さんの成長を促します。
まとめ
在宅看護は決して楽な道のりではありませんが、家族みんなで力を合わせ、
専門家のサポートを受けながら、子どもの成長を支えることができます。
この記事が、同じように悩んでいるパパ・ママの、少しでもお役に立てれば幸いです。
私たちも笑顔を忘れずに、家族みんなで、この道を歩んでいきたいと思います。
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