在宅看護への移行の流れ

退院が決まった時、嬉しさとともに、不安を感じたかもしれません。「本当に退院して大丈夫だろうか」「医療的ケアは自分たちにできるのだろうか」と、退院後の生活に戸惑うと思います。でも全国にはたくさんの医療的ケア児家族がいて、皆さんがそれぞれのペースで自宅でのケアを頑張っています。

私たちはそういったご家族の存在を知っていたからこそ、「きっと自分たちもできる！」と、どこか確信めいたものがありました。例えば自転車や車の運転ができる人が多いように、医療的ケアも特別なことではなく、きっと誰でもできることだと感じていました。

この記事では、私たちが実際に経験したことや、後から知って「もっと早く知りたかった」と思った情報も含めて、在宅看護への移行で悩んでいるパパ・ママへ向けて、少しでもお役に立てるような情報を共有したいと思います。

入院中に準備すべきこと
自宅での看護体制を整える
在宅生活を支える公的支援制度
まとめ

入院中に準備すべきこと

入院中にできる準備はたくさんあります。退院後の生活をスムーズにスタートさせるために、医師や看護師、医療ソーシャルワーカーと連携し、具体的な計画を立てていきましょう。この時期にしっかりと準備しておくことで、退院後の不安を少しでも軽減できるはずです。

退院後のケアプランを医師・看護師と確認する

退院が決まったら、医師や看護師と相談しながら、退院後に必要な医療的ケアやリハビリ、訪問看護の頻度、緊急時の対応などを確認していきます。分からないことは遠慮せずに質問し、不安なことがあれば退院前に確認しておくことが大切です。

こうした内容は、退院後に訪問看護ステーションや相談支援専門員と連携していく上でも重要になります。

私たちは退院後のリハビリ、訪問看護の頻度、緊急対応などを細かく確認しました。特に緊急時の対応については、後述する『退院のしおり』にもまとめてもらい、何かあったときにすぐ確認できるようにしました。

訪問診療・訪問看護の準備を始める

訪問診療や訪問看護は、退院後の生活を支える大きな力となります。訪問看護を利用する場合は医師の指示書が必要になるため、退院前から早めに相談しておくのがおすすめです。

訪問診療は医師が定期的に自宅を訪問して診察する仕組み、訪問看護は看護師などが自宅を訪問してケアをサポートする仕組みです。役割が異なるため、両方を組み合わせて利用するご家庭が多いです。

私たちの場合は、訪問看護ステーションの代表が入院中の病院まで来てくれました。実際にどんなサポートが受けられるのかを具体的に知ることができ、安心できました。

医療機器・福祉用具の準備と使い方の練習

吸引器や酸素濃縮器など、医療的ケアに必要な福祉用具や機器は退院前に準備しておきましょう。私たちは、病院の相談員に確認しながら、購入やレンタルに関する情報を収集しました。助成制度もあるので事前に確認しておくと、費用負担を軽減できます。

また、これらの機器の操作方法についても、病院でしっかりと指導を受けておくことが大切です。

私たちの場合は、『パパもママも医療的ケアができるようになること』が退院の条件だったので、交代で付き添い入院をして指導を受けました。

パパとの付き添い交代と、ようやく迎えた退院

2022年4月、医療的ケア児の娘・さくらが退院するまでの記録です。初めてのカニューレ交換、訪問看護や訪問診療が決まった退院前カンファレンス、2回にわたるパパとの付き添い交代を経て、4月27日に家族3人の暮らしが始まるまでをママの目線で綴りました。

自宅での看護体制を整える

自宅での看護体制について、退院前に家族で話し合っておくことも大切です。退院後、誰がどのようにケアを担うのか、夫婦で話し合っておくことも大切です。

家族の役割分担を決める

在宅看護では、医療的ケア、通院・訪問看護への対応、医療機器の管理、夜間対応、家事など、日々やるべきことがたくさんあります。ご家庭の人数や状況に合わせて、無理のない範囲で分担を決めましょう。

定期的に役割を見直し、状況の変化に合わせて調整することも大切です。

私たちは、お互い同じレベルでのケアができることをモットーにしています。『機器はパパ』『家事はママ』のように役割を固定するのではなく、どちらが担当しても対応できる状態を目指してきました。

緊急時に備える

自宅での看護では、緊急時の対応をあらかじめ決めておくことが安心につながります。私たちは退院時に、病院から『さくらちゃん退院のしおり』というものを用意してもらいました。

注入のスケジュール（ミルクの量・時間・お薬）、NGチューブや気管切開の管理、お風呂の注意点、外出の準備、トラブル発生時の対応、緊急連絡先、救急車の呼び方まで、日々の生活で必要な情報がひとまとめになっていて、すぐ確認できる心強い存在でした。

緊急時対応は症状やケアの内容によって一人ひとり異なります。主治医や訪問看護師と相談しながら、事前に決めておくと安心です。

定期的な通院や訪問診療も、緊急時に頼れる関係づくりの一環です。

私たちの場合は、通院は毎月1回、訪問診療は2週間に1回のペースで、現在も変わっていません。

呼吸器の水滴で救急車を呼んだ朝

人工呼吸器の回路にたまった水滴が気管に入り、サチュレーションが60台まで低下。アンビューをしながら救急車を呼んだ2022年6月の緊急入院と、退院後に我が家で始めたホースの水滴対策をママの目線で綴りました。在宅生活を始めたばかりのご家族へ。

相談支援事業所とのつながり方

相談支援事業所は、状況によっては在宅看護の心強い味方になってくれる存在です。必ず利用しなければならないものではありませんが、医療的ケア児を対象とした支援制度は情報収集が難しい場合もあるため、必要に応じて頼ってみると良いと思います。

相談支援専門員は、福祉サービスの情報提供だけでなく、申請手続きのサポートもしてくれます。私たちは在宅看護を始めた当初は利用しておらず、在宅での生活が少し落ち着いてきた頃、保育園への通園が難しいため訪問保育（居宅訪問型児童発達支援）の利用を申請することになり、そのときに相談支援専門員の方に障害児支援利用計画を作成してもらったのが最初の接点でした。

最初は利用していなくても、それはそれで何とかなっていました。必要になったタイミングで頼れば十分だと思います。