こんにちは😊さくらママです🌸
今回は、TSURUMIこどもホスピスのイベントを通じて、Instagramで見ていた家族とリアルに出会えたときの話です。
Instagramで見ていた子とのリアルな出会い
在宅生活がスタートした1年目から、私たちはInstagramで発信を続けてきました。その中で、同じように医療的ケアが必要なお子さんを育てているママさんたちのアカウントを見るようになり、コメントやメッセージでやり取りをするようになっていったんです。
「同じような毎日を送っている人がいるんだ」と励まされる一方で、画面の向こうの存在のままで終わるのかな、と思っていました。
そんな中、通っている病院の主治医の先生から「家の近くにこんな場所があるから、調べてみて」と教えてもらったのが、TSURUMIこどもホスピスでした。先生自身も詳しくは知らない様子でしたが、さっそくネットで調べてコンタクトを取り、「Meet up」というイベントに参加させてもらうことになりました。
会場に着いて、ふと見た瞬間に「あ、この人インスタで見たことある……!」と気づいたんです😮画面越しに知っていた人と、実際に顔を合わせて話せる。それだけで、なんだか胸がいっぱいになりました。
TSURUMIこどもホスピスって、どんな場所？
「TSURUMIこどもホスピス」という名前だけ聞くと、少し身構えてしまう方もいるかもしれません。私自身も最初はそうでした。
TSURUMIこどもホスピスは、大阪市鶴見区にある日本初のコミュニティ型こどもホスピスです。公益社団法人こどものホスピスプロジェクトが運営しており、『病院ではなく家である』という考え方のもと、生命が脅かされる状態にある18歳までの子どもとその家族が利用できます。
私たちが利用させてもらっているのは、通所のデイユースやお泊りではなく、
「Meet up」という重症な障害のあるお子さんとそのご家族向けのピアイベントです。
年に数回、季節ごとのイベントとして開催されていて、同じような状況にある家族同士が自然と顔を合わせられる場になっています。私たちが参加させてもらうようになったのは、さくらが2歳の頃から。それから今まで、プールやハロウィン、クリスマスなど季節のイベントに合わせて、ちょこちょこ顔を出させてもらっています。
プールやハロウィン、季節ごとのイベント
Meet upで印象に残っているのは、やっぱり初めてのプールでした。
さくらは気管切開をして人工呼吸器をつけているので、家ではベビーバスを使ってお風呂に入れています。「プールは難しいかもしれない」と最初は思っていました。しかし、実際には安全面にもきちんと配慮されていたため、安心して楽しむことができました。
また秋のハロウィンでは仮装をして、他のご家族と一緒に写真を撮ったり。冬のクリスマスには、季節らしい飾り付けの中で過ごさせてもらいました。
特別なことをしているわけではなく、季節の行事を『その場にいるみんなで一緒に楽しむ』というだけなのですが、それがとても贅沢なことなんだと参加するたびに感じています。
あの出会いから生まれた関西会
Meet upで出会った家族との交流は、今も続いています。イベントに参加して話しかけたのがきっかけで、気づけば連絡を取り合う仲になっていました。
実は、こうした交流の輪から生まれたのが、以前このブログでもご紹介した「関西会」です。Meet upのような交流の場に足を運んだからこそ、今こうして続いているつながりがあります。
正直、こういうイベントに参加するのは、最初はハードルが高いと感じるかもしれません。近所へのお出かけだけでも大変なのに、電車や車に乗って知らない場所へ、知らない人たちの中へ出かけていく……。私も最初はドキドキでした😥
それでも、思い切って足を運んでみたことで、今も続く出会いがありました。もし同じように悩んでいる方がいたら、「行ってみたら案外なんとかなるよ」と伝えたいです。少しでも興味を持ったら、まずはホームページをのぞいてみてくださいね🌸
TSURUMIこどもホスピスの最新情報は、Instagram（@tch_ins）でも発信されています。あわせてチェックしてみてください。
コメント