はじめまして、こんにちは。
子育てブログ『春先の桜』をご覧いただきありがとうございます。
ブログタイトルは『はる（パパ）、さき（ママ）、さくら（娘）』の名前から付けました。
当ブログでは、さくらの病気が分かるまでの経緯、医療的ケア児との暮らしを中心に書いていきますが、医ケア家族以外の一般の方々にもぜひ見ていただきたいです。
私たちは『こんなに頑張っているんだ』とか『こんなに大変なんだ』という気はありません。障害児でも健常児でも子育ては大変なものだと思っているからです。子育てを通じて私たち夫婦も成長していきたいと考えています。
現在子育て中の方々、これから出産を控えている方々、私たちと一緒に頑張りましょう！
すでに子育てを終えた先輩の方々、孫を見るような気持ちでさくらを見守っていただけたら幸いです。
🌸さくらのこと🌸
- 2021年7月生まれ
- 呼吸窮迫を伴う脊髄性筋萎縮症Ⅰ型【SMARD1】
- 肢体不自由、呼吸障害
- 気管切開の24時間人工呼吸器装着
さくらの病気は世界で60症例程の希少難病ですが、在宅ケアについては他の病気でも共通する部分もあるかと思いますので、医ケア家族の方々への情報発信、また情報交換などできればと思っております。