お子さんが「病気」だとわかったとき、パパもママも何をすればいいのか分からなくなって、
不安で押しつぶされそうになると思います。特に、まだ病名が分からなかったり、
治療法が確立されていない病気だったりすると、その不安は本当に大きくなると思います。
私たちもそうでしたが、
正直、娘の病気が希少難病だと分かった時は、ショックでしばらく何も考えられませんでした。
親としてできることって、たくさんあるわけじゃないかもしれません。
でも、ショックを受け止めながらも、親は前を向いていく必要があると思っています。
この記事では、病名が分からないときから、診断がついた後まで、どうやって病気と向き合い、
お子さんに寄り添っていけばいいのか、私たちの視点でお話していきたいと思います。
同じように悩んでいるパパさん、ママさんの気持ちに、少しでも寄り添えたら嬉しいです。
病名がわからない段階でできること
まだ病気の名前が分からないときって、本当に手探りで、何をすればいいのか迷いますよね。
でも、その時の私たちの行動が、後々の治療やサポートに繋がることがあるはずです。
この時期にできることを、一緒に見ていきましょう。
病院や医師との適切なコミュニケーションの取り方
- 毎日のお子さんの様子や変化を、できるだけ具体的にメモしておいて、
診察の時に先生に伝えるようにしてみましょう。 - 先生の説明で、もし分からないことがあれば、その場で遠慮せずに質問してみましょう。
「こんなこと聞いてもいいのかな？」なんて思わなくて大丈夫。 - 先生に言われたことは、必ずメモに残しておいて、あとで家族みんなで共有しましょう。
先生と協力して、病気の診断や治療の道筋を一緒に探っていくことが大切です。
セカンドオピニオンを検討するタイミング
- もし、診断が難しいとか、治療方針で迷うことがあれば、
他の先生の意見も聞いてみるのも良いかもしれません。 - まずは、今診てもらっている先生に相談して、他の病院への紹介状を書いてもらいましょう。
- そして、他の病院で診察を受けるスケジュールを組んでみましょう。
色々な先生の意見を聞くことで、パパ・ママも納得しやすくなると思います。
遺伝子検査や専門医の受診の進め方
- もし、珍しい病気かな？って思うときは、専門の先生に診てもらったり、
遺伝子検査を受けてみることが、診断の鍵になることもあります。 - 今診てもらっている先生に、信頼できる専門の先生や検査機関を紹介してもらいましょう。
- 検査の流れや費用についても、事前にちゃんと確認しておきましょう。
結果が出るまでの時間、少し不安になるかもしれませんが、
心構えを持っておくことも大切だと思います。
日常生活で気をつけるポイント（症状の記録など）
- お子さんの体調や、どんな行動をしているのかを記録しておくと、
診察の時に先生に伝えやすくなります。 - 特に、お子さんが小さい場合は、授乳や食事の量、睡眠時間、排泄の状況など、
細かく記録しておくと、体調の変化を把握するのに役立ちます。 - 家族みんなで協力して、生活のリズムを整えていくのも良いと思います。
記録することは、先生に伝えやすくなるだけでなく、
パパ・ママにとっても、お子さんの体調を把握する上で大切な情報になります。
病名が判明したときにできること
病名が分かると、これからどうすれば…という大きな不安に襲われるかもしれません。
その不安から、ついネットで情報を探しすぎてしまうこともあると思います。
でも、むやみに情報を集めるのではなく、正しい情報や知識を得ることが大切です。
病名が分かったからこそできることを、一緒に見ていきましょう。
病気や治療についての理解を深める
- 病気について、基本的な説明を、先生に確認してみましょう。
- 治療の選択肢や、それぞれの良い点や、少し心配な点についても、
しっかり聞いてみましょう。 - 同じ病気と闘っている家族が集まる患者会に参加して、情報交換をしてみましょう。
正しい情報を持つことや、他のご家族との交流は、
病気と向き合っていく上で、大きな支えになると思います。
必要な手続きの概要を知る（公的支援や制度）
- 医療費助成制度や、障害者手帳の申請について、確認してみましょう。
- 福祉サービスの利用方法についても、お住まいの市区町村に問い合わせてみましょう。
- 申請に必要な書類や、手続きの期限にも、注意しましょう。
必要なサポートを受けることで、パパ・ママの負担を少しでも減らして、
お子さんと向き合う時間を増やせると思います。
まとめ
病気と向き合うことは、本当に大変だと思いますが、毎日をどうすれば、より良く過ごせるかを
考えることで、お子さんも、パパ・ママも、穏やかな気持ちで過ごせるようになると思います。
大変なときは、周りの人に頼って、一人で抱え込まないことも大切です。また、同じ立場の
ご家族と交流することで分かち合える安心感や、具体的なアドバイスをもらえることもあります。
そして、私たち親も、自分の心の健康を忘れてはいけません。不安やストレスを抱えたままでは、
お子さんにも良い影響を与えるのが難しくなるので、適度に休憩したり、リフレッシュする方法を
見つけましょう。
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