Uncategorized 必要な情報をどこで得るか
医療的ケア児の情報収集で迷子になっているママ・パパへ。必要な医療情報、制度、支援団体の探し方をわかりやすく解説します。
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Uncategorized 在宅看護への移行の流れ
医療的ケア児の在宅看護、どう始める？退院後の準備、訪問看護、公的支援制度を徹底解説。不安を解消し、家族で笑顔の在宅ケアを始めましょう。
Uncategorized 小児慢性特定疾病と障害者手帳の違いって？
小児慢性特定疾病と障害者手帳の違いを、医療的ケア児のパパママが解説。対象疾患や等級、医療費助成、利用できるサービスなどを分かりやすくまとめました。制度の違いを理解して、お子さんに合った支援を見つけましょう。
Uncategorized 子どもの病気がわかったら何からすれば良いのか
子どもの病気とどう向き合い、寄り添うべきか。診断前後の不安を軽減し、家族全体で前向きにサポートするための具体的な方法を解説します。
日々の生活 付き添い入院
こんにちは😊さくらママです🌸初めての入院は、さくらの3ヶ月バースデーの日でした。病院に行った後、家に帰って晩御飯作って、パパの仕事が終わるのをさくらと待って軽くお祝いするつもりだったのになぁ😣夜の8時頃、やっと病棟に上がって、大部屋に入りま...
日々の生活 検査入院の始まり・・・
こんにちは😊さくらママです🌸今回は、紹介状をもらって現在通っている病院に初めて行く話です。バスと電車を乗り継いで、約1時間、桜を連れて行きました。大きな総合病院なので、人がいっぱい😮コロナのこともあったので、できるだけ人が多いところを避けな...
日々の生活 体重が増えません😫
こんにちは😊さくらママです🌸漏斗胸・呑気症と診断され、授乳の時間を指導されてから2週間ほど立ったのですが、体重が全く増えません😫こういう時、ママって母乳が足りないんじゃないかって絶対悩みますよね。それに陥りました😣なので、出産した産院に連絡...
日々の生活 更新します（笑）
こんにちは😊半年ぶりのさくらママです🌸笑すみません、放置していまして・・・12月くらいから今日までやることが多く、バタバタしてたってのもあるのですが、やっと少し落ち着きました。何人かから更新して欲しい！って声はいただいていたのですが、HPの...
日々の生活 予防接種できない⁉️⁉️⁉️
こんにちは😊さくらママです。生後2ヶ月になった時、初めての予防接種の予約をしました✨先輩ママたちから、予防接種のスケジュールは大変💦と聞いていたので予めスケジュール管理用のアプリをとっておき、これで準備万端👌❗ドキドキしながら、近所の小児科...
SMAについて SMAの検査・診断について
どうやってSMAと診断されるの？って思いますよね。多くの場合は月齢に対して運動機能が遅れているのを見て保護者や医師が気付くケースが多いです。SMAが疑われる症状をいくつか紹介しますので、気になる方は一度検査を受けることを検討してみてはいかがでしょうか。