『小児慢性特定疾病』や『障害者手帳』など、子どもの病気について調べていると、この2つの言葉を目にすることがありますよね。どちらもお子さんや家族を支えるための制度ですが、対象や目的が異なります。
さくらも医療的ケアが必要で、在宅ケアへの移行にあたって両方の制度を利用しました。この記事では、私たちの経験も踏まえながら、『小児慢性特定疾病』と『障害者手帳』の違いを分かりやすく整理します。同じように悩んでいるパパ・ママの参考になれば嬉しいです。
小児慢性特定疾病と障害者手帳、簡単に比較すると
まずはざっくりとした違いを表にまとめました。
| 小児慢性特定疾病 | 障害者手帳 | |
|---|---|---|
| 主な対象 | 国が定めた対象疾病にかかっているお子さん | 身体・知的・精神に一定の障がいがあるお子さん |
| 認定の基準 | 疾病の種類と、疾病ごとの状態の程度 | 障がいの種類と程度 |
| 主な支援内容 | 医療費の自己負担分の助成 | 福祉サービス、税制優遇、公共交通機関の割引など |
それぞれ、対象となる条件も受けられる支援も違います。詳しく見ていきましょう。
小児慢性特定疾病とは？
小児慢性特定疾病は、国が定めた特定の病気を長く抱えるお子さんと、そのご家族を医療費の面で支えるための制度です。
対象疾患一覧と認定基準
小児慢性特定疾病の対象となる病気は国が定めていて、がん、慢性腎臓病、慢性心臓病、内分泌疾患、免疫疾患など、たくさんの種類があります。対象疾病数は801疾病、16の疾患群に分類されています（令和7年4月時点）。
対象疾病に該当するだけでは認定されず、疾病ごとに定められた『疾病の状態の程度』を満たしている必要があります。この基準は、お医者さんの意見書（医療意見書）や検査結果に基づいて審査されます。
医療費助成の内容
医療費助成では、対象となる医療にかかった自己負担分の一部が助成されます。
所得に応じて自己負担の上限額が設定されていて、経済的な負担を軽減しながら必要な医療を受けられる仕組みです。
対象となるのは都道府県知事等が指定した『指定小児慢性特定疾病医療機関』で受けた医療です。入院時の食事代や訪問看護の費用が対象に含まれる場合もあるため、詳しい範囲は自治体の窓口で確認するのがおすすめです。
申請方法
申請には、まずお医者さんに医療意見書を書いてもらう必要があります。申請書や世帯の所得を証明する書類などとあわせて、お住まいの自治体の窓口に提出します。申請から認定まで少し時間がかかることがあるので、早めに動くと安心です。
障害者手帳とは？
障害者手帳は、身体や知的、精神に障がいがある方が、その障がいを証明するために持つ手帳です。手帳を持っていると福祉サービスや税制上の優遇措置、公共交通機関の割引などを利用できます。
手帳の種類
障害者手帳には主に3つの種類があり、対象となる障がいや認定方法がそれぞれ異なります。
・身体障害者手帳：視覚、聴覚、肢体などに障がいがある方が対象
・精神障害者保健福祉手帳：精神疾患により日常生活や社会生活に制限がある方が対象
・療育手帳：知的障がいのある方が対象
お子さんの障がいの種類や状態によって対象となる手帳が異なるため、まずはどの手帳の対象になるのか、主治医や自治体に確認するところから始めることになります。
等級について
身体障害者手帳には、障がいの程度に応じた等級があります。1級から6級まであり、7級の障がいが単独である場合は手帳の対象になりませんが、7級の障がいが2つ以上重複する場合は6級として認定される、という少し特殊な扱いになっています。
受けられる支援は、手帳の種類や等級、お住まいの自治体・制度によって異なります。具体的な支援内容は、手帳が交付された際に自治体の窓口で確認するのが確実です。
申請方法
申請方法や必要書類は、手帳の種類によって異なります。身体障害者手帳の場合は指定医の診断書、精神障害者保健福祉手帳の場合は精神科医の診断書、療育手帳の場合は児童相談所や知的障害者更生相談所で判定を受けます。
申請書と必要な書類を準備して、お住まいの自治体の担当窓口に提出します。手帳の交付には少し時間がかかる場合があるので、早めに手続きを進めるのがおすすめです。
申請するときに確認したいこと
どちらの制度も、申請窓口や必要書類の詳細は自治体によって異なることがあります。申請を検討するときは、お住まいの自治体の窓口に事前に確認しておくと安心です。
まとめ
小児慢性特定疾病は、特定の病気を持つお子さんの医療費の負担を軽減する制度、障害者手帳は、障がいの状態に応じて福祉サービスや生活支援を受けられる制度です。条件を満たせば、両方を同時に利用することもできます。
制度の対象や基準は変わることがあるので、詳しい情報は自治体の窓口や公式サイトで確認するのが確実です。
私たちも最初は分からないことだらけでしたが、病院に勧められるまま申請し、1つずつ制度を知っていきました。もし分からないことや不安なことがあれば、お住まいの市区町村の担当窓口や、病院の相談員に相談してみてください。
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